domingo, 22 de março de 2015

23. Juliana e mais uma solução

Criei este blog para compartilhar minha experiência com outras pessoas, deu tudo tão certo comigo que outros precisavam saber que existem soluções para muitos casos de hidrocefalia.

Pois então, dentre as várias pessoas que leram o blog e entraram em contato comigo, uma foi a Juliana. O bom é que ela também encontrou uma solução para o problema dela, uma ótima solução. Vejam nossa troca de e-mails.


Boa noite, Fernando,

Peguei seu contato no seu blog "Cabeça líquida". 

Estou em uma situação bastante parecida com a que vc passou. A diferença é que minha má formação de Chiari é "falsa", pois é causada pelo deslocamento que um cisto que tenho no tronco encefálico produz no cerebelo. 

O fato é que minhas tonsilas cerebelares estão projetadas para dentro da coluna e isso está gerando uma obstrução (ainda parcial) do fluxo liquórico. 

Há um ano mais ou menos comecei a ter problemas de controle motor e agora, nos últimos meses, piorei muito e estou com hidrocefalia (discreta) e aumento do III ventrículo e ventrículos laterais. Tenho muita tontura e dor de cabeça, mal consigo andar em linha reta. Um horror!

Bem, certamente vou ter que operar... Não sei ainda qual será o tipo de cirurgia. Estou em São Paulo, capital, e queria MUITO saber o nome do médico que vc operou e em qual hospital foi. 

Estou certa de que quero fazer a cirurgia mas estou insegura qto ao profissional. Como vc fez a ventriculostomia e eu acho que ela pode funcionar no meu caso, seria bom ter o contato do seu médico.

Muito obrigada pela atenção e desculpe a invasão de privacidade...

Abs, Juliana

Olá, Juliana.

Que bom receber seu contato. Acredite, sei exatamente o que você está passando agora.

Meu médico certamente pode avaliar seu caso. Ele é muito competente, honesto e se coloca no lugar do paciente. Veja os dados (aqui passei os dados a ela).

Se você quiser continuar trocando ideias comigo, fique à vontade. Sei que neste momento conversar com alguém que entenda o problema é muito bom.

Um abraço grande, Fernando

Olá, Fernando,

Recebi seu e-mail e liguei no seu médico para agendar consulta mas ele não atende meu convênio... :(

Vc operou com ele, né? Foi no hospital 9 de julho?

Eu passei com o Dr. Guilherme, por indicação de um amigo. Ele tb não atende meu convênio, mas agora está acompanhando meu caso e está com meus exames. Provavelmente voltarei nele... Mas acho que não irei operar com ele pq não vou poder pagar...

Enfim... 

Faço acompanhamento do meu cisto desde 1998 com o Dr. Antônio Carlos, do hospital Beneficência Portuguesa. Vc conhece alguém que tenha operado lá?

Marquei consulta tb com o Dr. Milton, já ouviu falar? Não sei se ele é bom...

Bem, por enquanto é isso. Estou aqui na mesma, esperando passar esta semana, pois irei defender minha tese de doutorado na sexta... (vou ter que encarar assim mesmo... afff...).

Vamos mantendo contato! Obrigada novamente pela atenção e gentileza.

Abs, Juliana

Juliana,

Que bom ter sua resposta.

Não conheço nenhum destes médicos, o que nada quer dizer (rs). Eles podem ser muito bons. 

Meu médico, o Dr. Marcelo, tem um sistema muito bom de valores de consulta. Se o consultório dele não trabalhar com o plano do paciente, o valor da consulta é reduzido o mais próximo possível do reembolso pago pelo plano. Por exemplo, em meu caso a consulta foi reduzida para R$ 120,00, valor próximo aos R$ 65,00 que a Amil paga. Esta seria uma boa opção para você? Talvez fosse muito interessante conhecer a opinião do Dr. Marcelo sobre seu cisto.

O problema, e concordo com você, é a cirurgia. Neste caso tive que pagar de meu próprio bolso. Meu plano até reembolsou, mas foi algo em torno de uns R$ 200,00 – bem longe dos R$ 9.000,00 que paguei pela cirurgia. Foi no Hospital Santa Joana.

Sou professor, lembro muito bem de minhas aulas dias antes da cirurgia. Não foi muito fácil, talvez um pouco parecido com a tese que você vai defender agora.

Bom, como você disse – e eu concordo plenamente – vamos continuando a conversa.

Um abraço grande, Fernando

Oi, Fernando,

Pois é... vai ser difícil, mas vou conseguir! :) Somos fortes, né?

Eu vou ligar novamente no consultório do dr. Marcelo pois é sempre bom ter uma indicação de médico, ainda mais neste caso complicado...Meu convênio não faz reembolso mas vou ver se o dr. Marcelo pode me dar um desconto... (120,00 seria tranquilo). 

Seria muito bom conversar com ele, pois não entendo como um problema de Chiari pode ser corrigido só com a ventriculostomia... (a obstrução no fluxo não continua presente?). Li no seu blog que existem complicações associadas com a descompressão da fossa posterior mas até agora só li coisas positivas sobre esta cirurgia (que é super simples e tal...)... Vc pode me indicar alguma leitura mais completa sobre o assunto?

Outra dúvida: estes 9000,00 que vc pagou foi para a equipe de cirurgia mas o convênio arcou com as despesas do hospital, é isso?

Desculpe incomodá-lo com esta avalanche de perguntas. 

Muito obrigada pela atenção e gde abraço! Juliana

Juliana,

Pode enviar tantos e-mails quantos você quiser, faço questão de continuar nossa conversa.

Sabe que eu nem lembrava o que havia escrito sobre Chiari? (rs) Fui ao blog procurar! Em meu caso, embora eu tenha a malformação de Arnold Chiari, não era esse o motivo de minha hidrocefalia. Meu problema era o líquor não passar pelo aqueduto de Sylvius, que liga o terceiro ao quarto ventrículo. A terceiro ventriculostomia criou uma espécie de canal alternativo, é por aí que circula meu líquor agora.

Em seu caso, o problema parece mesmo ser a malformação de Chiari, também não consigo entender como uma ventriculostomia ajudaria neste caso.

Não tenho uma indicação de leitura para fazer, lembro apenas de uma pessoa que me procurou por causa do blog justamente porque a descompressão dela não funcionou. Não sei se foi mal feita ou se realmente não foi o procedimento indicado. Ela ficou com um problema de sustentação por causa da craniectomia. Não sei se o Dr. Marcelo irá lembrar, ou se tem os registros da consulta – acredito que sim – mas ela marcou uma consulta com ele também. É a Elcy e posso colocar vocês em contato, se você quiser. 

Você está certa, os R$ 9.000,00 foram para o Dr. Marcelo e sua equipe, as demais despesas hospitalares foram cobertas pelo plano de saúde. O melhor é que o próprio consultório do Dr. Marcelo cuidou de toda a burocracia, desde a internação até a liberação junto ao plano de saúde.

Quando você quiser, pode enviar novo e-mail. Ah, boa defesa de tese nesta 6ª. Feira.

Um abraço grande, Fernando

Olá, Fernando! 

Minha defesa foi ótima, consegui tirar forças nem sei de onde e foi tudo muito bem, para minha surpresa! :D

De lá pra cá não procurei muitos mais médicos. Fui no meu (que me acompanha desde 1997) e no dr. Guilherme, que havia te falado da outra vez. 

Eles me explicaram que a causa da minha hidrocefalia é meu cisto mesmo, e que devo tentar a remoção dele (ao menos parcial). Como o dr. Guilherme é especialista em tumor intracraniano, vou fazer com ele, tb particular. A cirurgia é beeeeeeeeeem cara, mas consegui a grana emprestada... (ufa!).

Farei tb a descompressão por conta do Chiari.

A cirurgia tá marcada para dia 05! Desde minha defesa tenho lido e estudado muito sobre tudo isso e agora quero apenas que tudo passe logo!

Torça por mim! 

Obrigada pela ajuda e mando notícias assim que possível.

Abs, Juliana 


Torcerei por você, certamente. Dizem que coincidências não existem, mas eu particularmente gostei da data de sua cirurgia: 5/março é dia de meu aniversário. Sempre foi uma data feliz para mim, certamente será para você também.

Por favor, dê notícias tão logo você consiga. Estarei aqui na maior expectativa.

Vai dar tudo certo, pode acreditar.

Um beijo grande, Fernando

Olá, Fernando! Como vai?

Antes de mais nada, a boa notícia: eu estou óóóóótima!!!! :))))))))))))))

Desde a última vez que falei com vc, muita coisa aconteceu... resumidamente, encontrei na internet uma menina de Santa Catarina que removeu um cisto como o que eu tinha com um médico em Curitiba. Mesmo com a cirurgia marcada, decidi ir até Curitiba, uma semana antes, só para passar em consulta... 

A consulta foi tão maravilhosa, o dr. Ricardo é tão humano e me passou tanta segurança que fiquei por lá mesmo e fiz a cirurgia já no mesmo dia 05! Ele conseguiu remover todo o meu cisto, sem afetar nenhum nervo! Para tratar a hidrocefalia, ele fez tb a terceiro ventriculostomia. Foi tudo muito fantástico, até os olhos dele brilhavam, tamanha a perfeição da cirurgia! Meu convênio, inclusive, pagou todo o procedimento! 

Eu não conhecia lá, mas é muito bom a gente divulgar. É o Instituto de Neurologia de Curitiba, tem equipamentos de ponta, e o  dr. Ricardo é muito bem conceituado! Já foi diretor em hospital na Alemanha, tem uma equipe excelente, que faz 4 cirurgias por dia, enfim... vale a pena a divulgação, pq sempre tem alguém em busca de um bom profissional, né? Eu vi gente do país todo se tratando lá e bastante gringo tb. 

Estas são as excelentes boas novas!

Agora tenho duas datas de aniversário! hahahaha (aliás, parabéns atrasado!)

Obrigada pelas boas vibrações e por toda a ajuda!

Abs, Juliana 


Nossa, que boa notícia. Nem preciso dizer o quanto fiquei contente, porque realmente fiquei muito, mas muito mesmo!

Sabe, tudo é resultado também de seu empenho e vontade. Você não ficou quieta, lamentando o que aconteceu, você foi atrás de soluções. E que solução, hein?!? Este Dr. Ricardo e o Instituto de Neurologia de Curitiba parecem excelentes. Além de tudo, você conseguiu usar seu plano. Quer dizer, tudo de bom!

Tenho então duas perguntas:

1.       Qual é seu plano? Fiquei curioso, vai que eu dia eu precise de algo, pode ser uma boa alternativa. Meu médico é excelente, mas não trabalha com meu plano.

2.       Posso atualizar meu blog contando este seu caso? Minha ideia nem é colocar o nome completo do Dr. Ricardo, mas chamá-lo apenas de Dr. Ricardo, já que não temos autorização dele. Ah, se você achar possível, gostaria de colocar o nome completo do Instituto.

Mais uma vez, estou muito contente!

Um abraço grande, Fernando

Oi, Fernando!

Pode sim divulgar a história no seu blog! É importante que outras pessoas possam ter acesso a este hospital!

Meu convênio é Cassi, mas vi no site do INC que eles atendem vários convênios, inclusive o seu, que é Amil, né? 

Eu não sei se teria problema divulgar o nome completo do dr. Ricardo, teria?

Bem, obrigada pela empolgação! :) Estou muito feliz com tudo!!!

Um abração, Juliana 

6 comentários:

  1. Gostaria de saber o sobrenome do Dr. Ricardo. Sou de Curitiba e meu problema é na coluna cervical, mas gostaria do contato mesmo assim.

    Obrigado,
    Elias

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    1. Olá, Elias.

      Só hoje recebi sua mensagem, não entendo o motivo. Bom, faço questão de dar-lhe o sobrenome do Dr. Ricardo, mas não aqui, já que não tenho autorização dele. De fato, eu nem o conheço, a indicação é da Juliana.

      Por favor, peço que você enviei e-mail para ferandrade84@hotmail.com e responderei com o nome completo dele.

      Um abraço grande e boa sorte!

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  2. Boa Tarde Fernando.
    Li o seu artº Cabeça liquída Pois eu tenho Hidrocefalia pressão normal. Já fiz duas ressonancias magnéticas.
    Estou a ponderar na operação, O meu caminhar incomóda muito.
    Gostava que me enviasse o seu email.
    O meu é___ alicefreire19@gmail.com
    Obrigada e tudo dom para si.
    Alice

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    1. Olá, Alice.

      Puxa, que bom receber sua mensagem de tão longe assim. Fico feliz em poder conversar com você.

      Eu também tinha dificuldades para andar e me equilibrar, a ventricolostomia resolveu tudo. Sim, o excesso de líquor em meu cérebro estava comprimindo regiões responsáveis por estas habilidades.

      Não sou especialista, sou engenheiro civil e professor de tecnologia, tudo que sei é resultado de minhas pesquisas. Li na época em que fiz minha cirurgia, 2012, que nem todos são candidatos à ventriculostomia, depende do que está causando o excesso de líquor e principalmente do local da obstrução.

      Mesmo assim, me atrevo a fazer uma sugestão: QUESTIONE os médicos. Visitei vários aqui em São Paulo e praticamente todos – menos o que me operou – disseram que a ventriculostomia não resolveria meu caso. Mas eu havia pesquisado muito, concluí que funcionaria, meu neurocirurgião concordou, fizemos o procedimento e deu tudo certo. E rapidamente, no dia seguinte à operação eu já sentia os efeitos.

      Sei que é muito bom poder trocar ideias, então fique à vontade para continuar enviando e-mails. Só peço um pouco de paciência para as respostas, estou com muitas aulas e nem sempre consigo responder e-mails de imediato.

      Ah, para facilitar nossa conversa, vou repetir esta resposta também no e-mail que você mostra aqui.

      Um abraço grande,

      Fernando

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  3. Oi pessoal, a pouco dias Descobri um cisto coloide, no momento ele é muito pequeno, mas existe a possibilidade dele crescer, porém pode não crescer. Caso ele cresça, pode comprimir os ventriculos, assim eu poderia ter hidrocefalia. Gostaria desse contato do médico de Curitiba. Alguém pode me ajudar?

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  4. Paloma, eu pessoalmente não conheço o Instituto de Neurologia de Curitiba, mas pesquisei no Google e encontrei http://site.hospitalinc.com.br/pt/corpoclinico. Inclusive aqui aparece um Dr. Ricardo, nome citado pela Juliana no relato acima. Acho que vale a pena você entrar no site e conversar com eles. Se você quiser, me avise e eu tento encontrar o e-mail da Juliana.

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