Pois então, dentre as várias pessoas que leram o blog e entraram em contato comigo, uma foi a Juliana. O bom é que ela também encontrou uma solução para o problema dela, uma ótima solução. Vejam nossa troca de e-mails.
Boa noite, Fernando,
Peguei seu contato no seu blog "Cabeça
líquida".
Estou em uma situação bastante parecida com a que vc passou.
A diferença é que minha má formação de Chiari é "falsa", pois é
causada pelo deslocamento que um cisto que tenho no tronco encefálico produz no
cerebelo.
O fato é que minhas tonsilas cerebelares estão projetadas
para dentro da coluna e isso está gerando uma obstrução (ainda parcial) do
fluxo liquórico.
Há um ano mais ou menos comecei a ter problemas de controle
motor e agora, nos últimos meses, piorei muito e estou com hidrocefalia
(discreta) e aumento do III ventrículo e ventrículos laterais. Tenho muita
tontura e dor de cabeça, mal consigo andar em linha reta. Um horror!
Bem, certamente vou ter que operar... Não sei ainda qual
será o tipo de cirurgia. Estou em São Paulo, capital, e queria MUITO saber o
nome do médico que vc operou e em qual hospital foi.
Estou certa de que quero fazer a cirurgia mas estou insegura
qto ao profissional. Como vc fez a ventriculostomia e eu acho que ela pode
funcionar no meu caso, seria bom ter o contato do seu médico.
Muito obrigada pela atenção e desculpe a invasão de
privacidade...
Abs, Juliana
Olá, Juliana.
Que bom receber seu contato. Acredite, sei exatamente o que você
está passando agora.
Meu médico certamente pode avaliar seu caso. Ele é muito
competente, honesto e se coloca no lugar do paciente. Veja os dados (aqui passei os dados a ela).
Se você quiser continuar trocando ideias comigo, fique à
vontade. Sei que neste momento conversar com alguém que entenda o problema é
muito bom.
Um abraço grande, Fernando
Olá,
Fernando,
Recebi seu
e-mail e liguei no seu médico para agendar consulta mas ele não atende meu
convênio... :(
Vc operou
com ele, né? Foi no hospital 9 de julho?
Eu passei
com o Dr. Guilherme, por indicação de um amigo. Ele tb não atende meu convênio,
mas agora está acompanhando meu caso e está com meus exames. Provavelmente
voltarei nele... Mas acho que não irei operar com ele pq não vou poder pagar...
Enfim...
Faço
acompanhamento do meu cisto desde 1998 com o Dr. Antônio Carlos, do hospital
Beneficência Portuguesa. Vc conhece alguém que tenha operado lá?
Marquei
consulta tb com o Dr. Milton, já ouviu falar? Não sei se ele é bom...
Bem, por
enquanto é isso. Estou aqui na mesma, esperando passar esta semana, pois irei
defender minha tese de doutorado na sexta... (vou ter que encarar assim
mesmo... afff...).
Vamos
mantendo contato! Obrigada
novamente pela atenção e gentileza.
Abs, Juliana
Juliana,
Que bom ter sua resposta.
Não conheço nenhum destes médicos, o que nada quer dizer (rs).
Eles podem ser muito bons.
Meu médico, o Dr. Marcelo, tem um sistema muito bom de valores
de consulta. Se o consultório dele não trabalhar com o plano do paciente, o
valor da consulta é reduzido o mais próximo possível do reembolso pago pelo
plano. Por exemplo, em meu caso a consulta foi reduzida para R$ 120,00, valor
próximo aos R$ 65,00 que a Amil paga. Esta seria uma boa opção para você?
Talvez fosse muito interessante conhecer a opinião do Dr. Marcelo sobre seu
cisto.
O problema, e concordo com você, é a cirurgia. Neste caso tive
que pagar de meu próprio bolso. Meu plano até reembolsou, mas foi algo em torno
de uns R$ 200,00 – bem longe dos R$ 9.000,00 que paguei pela cirurgia. Foi no
Hospital Santa Joana.
Sou professor, lembro muito bem de minhas aulas dias antes da
cirurgia. Não foi muito fácil, talvez um pouco parecido com a tese que você vai
defender agora.
Bom, como você disse – e eu concordo plenamente – vamos
continuando a conversa.
Um abraço grande, Fernando
Oi,
Fernando,
Pois é...
vai ser difícil, mas vou conseguir! :) Somos fortes, né?
Eu vou
ligar novamente no consultório do dr. Marcelo pois é sempre bom ter uma
indicação de médico, ainda mais neste caso complicado...Meu convênio não faz
reembolso mas vou ver se o dr. Marcelo pode me dar um desconto... (120,00 seria
tranquilo).
Seria muito bom conversar com ele, pois não entendo como um
problema de Chiari pode ser corrigido só com a ventriculostomia... (a obstrução
no fluxo não continua presente?). Li no seu blog que existem complicações
associadas com a descompressão da fossa posterior mas até agora só li coisas
positivas sobre esta cirurgia (que é super simples e tal...)... Vc pode me
indicar alguma leitura mais completa sobre o assunto?
Outra
dúvida: estes 9000,00 que vc pagou foi para a equipe de cirurgia mas o convênio
arcou com as despesas do hospital, é isso?
Desculpe
incomodá-lo com esta avalanche de perguntas.
Muito
obrigada pela atenção e gde abraço! Juliana
Juliana,
Pode enviar tantos e-mails quantos você quiser, faço questão de
continuar nossa conversa.
Sabe que eu nem lembrava o que havia escrito sobre Chiari? (rs)
Fui ao blog procurar! Em meu caso, embora eu tenha a malformação de Arnold
Chiari, não era esse o motivo de minha hidrocefalia. Meu problema era o líquor
não passar pelo aqueduto de Sylvius, que liga o terceiro ao quarto ventrículo.
A terceiro ventriculostomia criou uma espécie de canal alternativo, é por aí
que circula meu líquor agora.
Em seu caso, o problema parece mesmo ser a malformação de
Chiari, também não consigo entender como uma ventriculostomia ajudaria neste
caso.
Não tenho uma indicação de leitura para fazer, lembro apenas de
uma pessoa que me procurou por causa do blog justamente porque a descompressão
dela não funcionou. Não sei se foi mal feita ou se realmente não foi o
procedimento indicado. Ela ficou com um problema de sustentação por causa da
craniectomia. Não sei se o Dr. Marcelo irá lembrar, ou se tem os registros da
consulta – acredito que sim – mas ela marcou uma consulta com ele também. É a
Elcy e posso colocar vocês em contato, se você quiser.
Você está certa, os R$ 9.000,00 foram para o Dr. Marcelo e sua
equipe, as demais despesas hospitalares foram cobertas pelo plano de saúde. O
melhor é que o próprio consultório do Dr. Marcelo cuidou de toda a burocracia,
desde a internação até a liberação junto ao plano de saúde.
Quando você quiser, pode enviar novo e-mail. Ah, boa defesa de tese nesta 6ª. Feira.
Um abraço grande, Fernando
Olá, Fernando!
Minha defesa foi ótima, consegui tirar forças nem sei de
onde e foi tudo muito bem, para minha surpresa! :D
De lá pra cá não procurei muitos mais médicos. Fui no meu
(que me acompanha desde 1997) e no dr. Guilherme, que havia te falado da outra
vez.
Eles me explicaram que a causa da minha hidrocefalia é meu
cisto mesmo, e que devo tentar a remoção dele (ao menos parcial). Como o dr.
Guilherme é especialista em tumor intracraniano, vou fazer com ele, tb
particular. A cirurgia é beeeeeeeeeem cara, mas consegui a grana emprestada...
(ufa!).
Farei tb a descompressão por conta do Chiari.
A cirurgia tá marcada para dia 05! Desde minha defesa tenho
lido e estudado muito sobre tudo isso e agora quero apenas que tudo passe logo!
Torça por mim!
Obrigada pela ajuda e mando notícias assim que possível.
Abs, Juliana
Torcerei por você, certamente. Dizem que coincidências não
existem, mas eu particularmente gostei da data de sua cirurgia: 5/março é dia
de meu aniversário. Sempre foi uma data feliz para mim, certamente será para
você também.
Por favor, dê notícias tão logo você consiga. Estarei aqui na
maior expectativa.
Vai dar tudo certo, pode acreditar.
Um beijo grande, Fernando
Olá, Fernando! Como vai?
Antes de mais nada, a boa notícia: eu estou óóóóótima!!!!
:))))))))))))))
Desde a última vez que falei com vc, muita coisa
aconteceu... resumidamente, encontrei na internet uma menina de Santa Catarina
que removeu um cisto como o que eu tinha com um médico em Curitiba. Mesmo com a
cirurgia marcada, decidi ir até Curitiba, uma semana antes, só para passar em
consulta...
A consulta foi tão maravilhosa, o dr. Ricardo é tão humano e me
passou tanta segurança que fiquei por lá mesmo e fiz a cirurgia já no mesmo dia
05! Ele conseguiu remover todo o meu cisto, sem afetar nenhum nervo! Para
tratar a hidrocefalia, ele fez tb a terceiro ventriculostomia. Foi tudo muito
fantástico, até os olhos dele brilhavam, tamanha a perfeição da cirurgia! Meu
convênio, inclusive, pagou todo o procedimento!
Eu não conhecia lá, mas é muito bom a gente divulgar. É o
Instituto de Neurologia de Curitiba, tem equipamentos de ponta, e o dr. Ricardo
é muito bem conceituado! Já foi diretor em hospital na Alemanha, tem uma equipe
excelente, que faz 4 cirurgias por dia, enfim... vale a pena a divulgação, pq
sempre tem alguém em busca de um bom profissional, né? Eu vi gente do país todo
se tratando lá e bastante gringo tb.
Estas são as excelentes boas novas!
Agora
tenho duas datas de aniversário! hahahaha (aliás, parabéns atrasado!)
Obrigada pelas boas vibrações e por toda a ajuda!
Abs, Juliana
Nossa, que boa notícia. Nem preciso dizer o quanto fiquei
contente, porque realmente fiquei muito, mas muito mesmo!
Sabe, tudo é resultado também de seu empenho e vontade. Você não
ficou quieta, lamentando o que aconteceu, você foi atrás de soluções. E que
solução, hein?!? Este Dr. Ricardo e o Instituto de Neurologia de Curitiba
parecem excelentes. Além de tudo, você conseguiu usar seu plano. Quer dizer,
tudo de bom!
Tenho então duas perguntas:
1. Qual é
seu plano? Fiquei curioso, vai que eu dia eu precise de algo, pode ser uma boa
alternativa. Meu médico é excelente, mas não trabalha com meu plano.
2. Posso
atualizar meu blog contando este seu caso? Minha ideia nem é colocar o nome
completo do Dr. Ricardo, mas chamá-lo apenas de Dr. Ricardo, já que não
temos autorização dele. Ah, se você achar possível, gostaria de colocar o nome
completo do Instituto.
Mais uma vez, estou muito contente!
Um abraço grande, Fernando
Oi, Fernando!
Pode sim divulgar a história no seu blog! É importante que
outras pessoas possam ter acesso a este hospital!
Meu convênio é Cassi, mas vi no site do INC que eles atendem
vários convênios, inclusive o seu, que é Amil, né?
Eu não sei se teria problema divulgar o nome completo do dr.
Ricardo, teria?
Bem, obrigada pela empolgação! :) Estou muito feliz com
tudo!!!
Um abração, Juliana