11. Plano de doença

Meu sogro sempre dizia que os planos de saúde eram muito bons enquanto estávamos com saúde, mas se alguma doença aparecesse o martírio começava. Inteligente como era, dizia ironicamente que precisávamos todos era de um plano de doença!

Em princípio, nem poderia reclamar de trabalho que estava tendo com meu plano, afinal era meu médico e sua equipe que estavam em contato com eles. Eu só precisava esperar. E como esperei! As semanas foram passando e não chegava a liberação tão desejada para a cirurgia.

Seria preciso aprovar as despesas apenas com o hospital e com o equipamento - um neuroendoscópio, já que a equipe médica seria por minha conta.


Neuroendoscópio

Eu achava - ingenuamente - que a aprovação até seria rápida, afinal não faríamos o procedimento mais comum, a instalação de uma válvula de derivação, e sim uma terceiro ventriculostomia - um simples furo no ventrículo. Nem haveria gastos com tal válvula!

Mas nada de aprovação. A equipe do médico entrava em contato com o hospital para saber se o plano havia liberado a cirurgia ... e nada! Em um momento de decisão (desespero? ansiedade?), resolvi bancar tudo eu mesmo. Queria resolver logo o assunto. Depois, eu solicitaria o reembolso. Havia uma boa dose de loucura nesta decisão, todos sabemos como são baixos tais reembolsos.

Conversei com meu médico, recebi a aprovação dele e liguei pela última vez para o plano. Para meu espanto, fui informado que a aprovação havia sido dada há mais de uma semana. Só que ninguém sabia: nem o hospital, nem o médico. Estes são os nossos planos de saúde!

Tudo finalmente resolvido, marcamos a data da cirurgia. Bom, quase tudo! Quando temos pessoas queridas, e felizmente eu tenho MUITAS, ganhamos todo tipo de apoio, orações, sugestões e ... indicações de médicos e profissionais que poderiam nos ajudar.

Minha cunhada, de quem eu gosto muito, conversando sobre meu caso na escola em que trabalha, ficou sabendo de um médico bastante respeitado na neurocirurgia, com grandes trabalhos feitos em pessoas com hidrocefalia. Talvez fosse interessante conversar com mais este médico.

Que agonia! Novas preocupações! Novas incertezas! Comento esta consulta no próximo artigo.

10. Ventriculostomia - a solução!

Quando li o laudo de minha mais recente ressonância magnética do crânio, tive sensações de tranquillidade - tudo parecia estar como nas outras ressonâncias - e de preocupação - havia algumas novas informações:

·    Deslocamento das tonsilas cerebelares ao longo do bulbo e da transição bulbomedular, insinuadas 9 mm inferiormente ao longo do forame magno, com marcada redução da amplitude das cisternas adjacentes.

·    Quarto ventículo: volume acentuadamente aumentado, com sinais de transudação transpendimária.

·    Presença de membrana e/ou aderência, delimitando as paredes laterais posterior e inferior do quarto ventículo de aspecto multisseptado à direita, com aparente OBSTRUÇÃO ao nível dos forames de Luschka e Magendie.

·    O aqueduto de Sylvius apresenta-se patente e amplo com exuberante “flow-void” para coluna cervical (denota presença de fluxo liquórico turbulento e/ou rápido).

·    “Flow-void” também é identificado nos forames de Monro.

·    Nota-se pequena projeção nodulariforme no soalho do quarto ventículo à esquerda, no nível da transição pontobulbar.

·    Provável OBSTRUÇÃO do fluxo nas vias de drenagem do quarto ventrículo, à custa de membranas ou aderências ependimárias locais e que se associa à invaginação das amigdalas cerebelares ao canal cervical alto. Aqueduto de Sylvius e forames de Monro patentes.

·    Cisto de arcanoide em polo temporal esquerdo

Era preciso levar tudo isso ao médico, marquei a consulta. Enquanto isso, minhas visitas constantes ao Dr. Google continuavam. Descobri um tratamento para hidrocefalia que muito me agradava, a terceiro ventriculostomia.

Apesar do nome aparentemente complicado, o procedimento parecia simples: um furo no assoalho do terceiro ventrículo, que funcionararia como uma passagem alternativa para o líquor.

Continuei vorazmente minha pesquisa. Dentre os vários sites visitados, um em particular chamou minha atenção pela riqueza e clareza de informações: http://neurocirurgia.com/content/hidrocefalia. Dentre os muitos trechos interessantes da página definindo e discutindo hidrocefalia, encontrei:

Muitas formas de hidrocefalia podem ser tratadas por neuroendoscopia: através de um furo no crânio, uma câmera de vídeo é introduzida até o ventrículo. A partir daí é possível comunicar o ventrículo com outro espaço intracraniano chamado de cisterna, desta forma o líquor circula mais facilmente e pode resolver a hidrocefalia.

A endoscopia tem a vantagem de tratar a hidrocefalia sem que um material estranho tenha de ser colocado dentro do organismo. No entanto, nem sempre é possível utilizar esta técnica.

Já bastante interessado e satisfeito com esta descoberta, não acreditei quando vi um dos médicos por trás deste site: era aquele para quem eu levaria minha ressonância.

Dizem que coincidências não existem. Fui à consulta na maior alegria do mundo. E lá o médico, depois de olhar meu exame, confirmou: vamos fazer a terceiro ventriculostomia.

Fico até emocionado quando lembro desta consulta. Como nem tudo é festa, começou uma nova luta: o plano de saúde! Conto no próximo artigo.

9. Procedimento padrão

Em minha última consulta o neurologista - especialista (?) - havia recomendado uma cirurgia de descompressão, conhecida também como craniectomia. Como não era cirurgião, indicou um neurocirurgião. Lá fui eu!

Mais uma consulta cara, e em um hospital público. Muita gente esperando, um certo descaso dos atendentes. Depois de quase uma hora de espera, fui chamado.

Contei minha situação, o médico - um dos profissionais mais renomados no país - nem me examinou e já foi dizendo:

– Aqui o procedimento padrão é colocar primeiro uma válvula. Se não der certo, aí veremos o que fazer!

Como assim, PROCEDIMENTO PADRÃO? Eu não era só mais um paciente, eu estava falando de minha vida. Não queria procedimentos padrões, busquei um especialista porque queria uma solução ESPECÍFICA para meu caso.

Atônito, sem saber o que dizer, perguntei se ele colocaria a tal válvula. Ele disse que poderia fazer a cirurgia, pedi então os exames preparatórios. A má vontade ao redigir os vários exames era perceptíveil - eu quase pedi desculpas pelo incômodo. Pior, ele estava lembrando tudo de cabeça, minha insegurança era total: e se ele não lembrasse de todos?

Não sei se estava ficando neurótico, obsessivo, mas eu queria ouvir mais médicos. Não é que eu tinha algo contra a válvula, mas nesta altura eu já havia lido muito sobre o assunto, estava me tornando eu mesmo quase um especialista. Eu sabia que havia outras soluções para hidrocefalia, quem sabe uma delas poderia servir para meu caso.

Chegou o resultado da ressonância mais recente, eu precisava mostrá-la ao médico que mais gostei (artigo A melhor consulta). A luz no final do túnel estava começando a aparecer... Conto no próximo artigo!

8. Repassando os médicos

Satisfeito com a última consulta, e aguardando o dia marcado para uma nova ressonância, resolvi repassar minhas consultas até aquele instante. Eu tinha direito a retornos, achei uma boa ideia voltar a dois profissionais (!?!).

– Quanta bobagem, você fica ouvindo estes médicos recém-formados, que não aprenderam nada na faculdade e ficam falando um monte de asneiras. Depois os pacientes aparecem todos aqui, querendo que eu corrija as besteiras!

Pois é, esta foi a reação do médico que me pediu o tap-test (artigo Enfim uma solução, a válvula), lembram? Quando disse que cancelei o exame por orientação do último médico, tive que escutar o discurso acima. No meio de suas indignações ele praticamente me chamou de burro, falou que não esperava por isso.

Para evitar discussões desnecessárias, pouco produtivas, disse que remarcaria o exame e fui embora. Eu estava abismado, atônito. E, claro, com uma pontinha de dúvida. Será que cancelar o tap-test foi a decisão mais correta?

Fui a mais um médico, aquele que considerou meu caso incurável, "...que aos poucos minha condição neurológica iria piorar, eu iria ter cada vez mais problemas para andar, para falar, pegar objetos e até para reconhecer pessoas." (artigo Excesso de líquor - e agora?)

Minha primeira pergunta foi sobre a válvula, perguntei se não seria uma cura. Ele respondeu que não, não era cura, era apenas um tratamento para eliminar o excesso de líquor. Fiquei novamente abismado! Ué, não interessa se era cura ou diminuição do excesso de líquor, importava apenas que voltaria a ter uma vida normal. E o mais incrível é que ele nem mencionou a consulta anterior, quando disse que meu caso não tinha solução.

Como eu havia feito algumas pesquisas na internet, consultas ao Dr. Google (rs), sabia que outro possível tratamento seria uma cirurgia de descompressão, indicada para quem tinha a malformação de Arnold Chiari - meu caso!

... Sintomas significativos ou progressivos pedem tratamento cirúrgico que consiste na descompressão da fossa posterior. É realizada uma craniectomia sub-occipital de aproximadamente 3 cm, com remoção do arco posterior do atlas, objetivando o restabelecimento do fluxo liquórico na fossa posterior, cabendo ao cirurgião avaliar a necessidade de eletrocoagulação, ressecção de tonsilas ou retração das tonsilas através de pontos ancorados na dura-máter (texto retirado de Arquivos de Neuro-Psquiatria).

Parecia um procedimento simples, pensava eu em minha condição de leigo absoluto. O neurologista sugeriu então que eu marcasse uma consulta com um neuro-cirurgião, ver a opinião dele. Incrível é que a dúvida não era se esta cirurgia era a coisa certa a fazer - ele já havia dito que era - a dúvida era se poderíamos esperar mais algum tempo, já que meus sintomas eram leves.

– Leves coisa nenhuma – disse minha mulher. Você já não faz mais exercícios, não tem equilíbrio, está prejudicando todas as suas atividades normais. Ela estava indignada.

Marquei a consulta com o neuro-cirurgião. Era um profissional respeitado, professor emérito de grandes universidades e diretor de um dos hospitais mais considerados. A consulta - mais uma vez - foi frustrante! Inacreditável!

Este artigo está ficando muito grande. Conto mais na próxima semana!

7. A melhor consulta

Depois de ter visitado vários médicos, confesso que fui a esta nova consulta com uma sensação de que nada novo iria acontecer. Logo na chegada, entretanto, fui pego de surpresa:

– Não atendemos seu plano de saúde, mas não se preocupe, a consulta terá o valor correspondente ao reembolso a que você tem direito.

Ouvi esta frase da recepcionista e fiquei impressionado. Isso é que é respeitar o cliente, isso é que é entender o cliente, que normalmente tem gastos enormes quando vai a um especialista. Nunca havia visto isso!

Para melhorar, ela informou ainda que eles mesmos iriam encaminhar o pedido de reembolso ao plano. Eu nem precisei lidar com a burocracia, poucas semanas depois o dinheiro já estava creditado em minha conta corrente!

Fiquei contente, claro, mas ainda sem esperança de ter alguma notícia melhor para minha hidrocefalia. E assim, sem esperança, entrei no consultório e já fui logo reclamando:

– Não aguento mais estas consultas, doutor. Vim aqui em uma última tentativa, mas não acredito em soluções.

Felizmente o médico não prestou atenção aos meus lamentos. Era jovem, o mais jovem de todos que eu havia visitado, ouviu meus relatos com toda a atenção. Ouviu como se meu caso fosse o mais importante do mundo. E fez os exames neurológicos normais que se faz em um consultório de neurologia: ponha o dedo na ponta do nariz, caminhe, aperte minha mão...

Percebendo que levava um envelope com exames, o médico pediu para ver. Eram ressonâncias magnéticas de crânios. Fiquei impressionado novamente. Os outros médicos pegavam as chapas e as olhavam contra a luz - um absurdo total, afinal eu passava uns 30 minutos fazendo cada exame e o médico os olhava em poucos minutos, e ainda contra a luz do teto!?! Um descuido, um descaso, uma IRRESPONSABILIDADE!

Este médico não viu as chapas e nem o laudo. Inseriu logo o CD da ressonância mais recente e viu na tela do computador toda a ressonância feita, como se estivesse presente no dia do exame. Afinal, é para isso que os laboratórios entregam estes CDs!

– Está vendo aqui, você tem uma obstrução ao longo desta via de drenagem!

Foi a primeira vez que alguém mostrou o que eu realmente tinha. Minhas esperanças voltaram, comecei a ficar muito animado. O médico perguntou o que eu tinha planejado fazer depois daquela consulta. Comentei que havia dois exames marcados:

1. O tal tap-test, a coleta de líquor que comentei no artigo "Enfim uma solução, a válvula"; e

2. Uma nova ressonância, pedida pelo médico do plano de saúde.

Ele virou novamente a tela do computador para mim e mostrou um detalhe muito importante: meu cerebelo estava entrando em minha coluna cervical. Eu tinha a malformação de Arnold-Chiari, provalmente congênita - estava comigo desde que nasci.

Por conta disso, ele sugeriu não fazer o tap-test, perigoso nesta situação. Fiquei alarmado, eu estava com um exame marcado que poderia causar mais problemas! Revoltante! Claro que eu iria cancelar o exame assim que saísse do consultório. Além de tudo seria um exame dolorido e caro, muito caro! E meu plano não cobria - como era de se esperar.

Como eu iria fazer nova ressonância, o médico pediu que orientasse o profissional no laboratório a verificar esta malformação de Arnold-Chiari. Disse que iria esperar os resultados para depois discutirmos o que fazer.

Saí do consultório muito animado, tanto que dali mesmo liguei para minha mulher e para meu pai. Enquanto isso, o manobrista trazia meu carro. Até na saída do consultório o cuidado com o cliente era marcante!

No próximo final de semana publico novo artigo! Muito obrigado pela leitura!